30 de enero: Día Mundial de las Enfermedades Tropicales Desatendidas (ETDs)
El viaje del medicamento
Un par de veces al mes, Joko Nancy Hodges visita a Promise Vonyon. Es octubre y esta vez no le es fácil llegar a su pueblo. Las lluvias del mes pasado han anegado la carretera arcillosa, convertida en un barro que hace al todoterreno tardar dos horas en rodear el bosque que separa la clínica Barcoline con Garpue Town en el condado de Grand Bassa en Liberia. Pero Nancy sabe que tiene un mensaje muy importante.
“Vengo a decirle que muy pronto empezará la distribución de medicamentos para que vaya avisando a sus vecinos”, dice Nancy, cuya cabeza rebota en el coche al son de los baches.
Promise ya debería tener en sus manos las pastillas de albendazol e ivermectina que cada año distribuye entre sus vecinos, pero las lluvias y el estado de las carreteras han retrasado la distribución.
Cada año, dos millones de personas en Liberia toman esas dos pastillas vitales para prevenir dos de las Enfermedades Tropicales Desatendidas presentes en 13 de las 15 regiones del país: la oncocercosis y la filiariasis linfática.
Las ETDs son un grupo de 21 enfermedades causadas por una variedad de patógenos, incluyendo virus, bacterias, parásitos y hongos. Científicos calculan que uno de cada seis humanos están infectados con una o más ETDs y que más de medio millón de personas mueren por ellas cada año.
“Les explico a cada uno por qué deben tomarse las pastillas para evitar esas enfermedades”, dice Promise, sentada en una silla de plástico a las afueras de su casa. “Tengo pósters y les enseño qué es el big foot y cómo se te puede quedar el ojo”, explica.
La oncocercosis se conoce como ceguera de los ríos al ser transmitidas por moscas cerca de zonas húmedas, mientras que la filiariásis linfática (FLA) puede llegar a generar hipertrofia que puede derivar en un hidrocele en el escroto en los hombres o un linfedema, mal conocido como pie de elefante. Estas consecuencias crónicas ocurren cuando no se detecta la enfermedad y se trata durante mucho tiempo, algo común en zonas remotas del continente africano.
Rebecca Belleh lo sabe bien. Ella comenzó a sufrir en 2017 un picor en la pierna y acudió a un curandero tradicional, que le frotó unas hojas para intentar reducir el hinchazón. Poco a poco, la cosa fue a peor hasta que se le hinchó mucho el pie. Rebecca no supo lo que sufría hasta que siete años después dio con Maybe Vinton, enfermera en la clínica CEM. Rebecca fue allí a una visita por su embarazo de Tabitha, una bebé de apenas cuatro meses que juega con su madre mientras explica su caso en el porche de su hogar. “Me di cuenta que llevaba un pareo ancho y estaba escondiendo su pie, le pregunté y me dijo que era un problema desde hacía tiempo”, explica la enfermera.
En casos como el de Rebecca, reducir su hinchazón es imposible. La discapacidad la llevará consigo, y aunque cada vez hay más métodos para mejorar su día a día, su pie seguirá así toda la vida. Por eso, desde 2006, la Organización Mundial de la Salud apuesta por la quimioterapia preventiva para erradicar las enfermedades parasitarias que son endémicas en buena parte de África. Hasta 657 millones de personas toman pastillas preventivas en 39 países de todo el mundo para evitar la FLA y 220 millones para evitar la oncocercosis, el 99% de ellos en África.
El viaje para que cada una de las personas la tome no es nada sencillo. Promise es solo el último escalafón en una cadena de personas, instituciones y farmacéuticas a nivel mundial en un proceso que desde su germen dura décadas. Acompáñanos a hacer el viaje del medicamento desde su embrión.
Primera fase:
crear un medicamento desde cero
Estados Unidos, 1971. A Robert J. Gyurik le llaman sus jefes al despacho y le dicen que pare de investigar con el benzimidazol. Al científico le acababan de contratar en la división para animales de la farmacéutica SmithKline ––ahora GlaxoSmithKline–– y tras más de 190 pruebas y dos medicamentos para uso animal, no tenían ya más esperanza de que este fármaco contra los gusanos parásitos pudiera usarse en humanos. Como químico, le daban un 10% de su tiempo para investigar y decidió hacer pruebas con moléculas.
Un año después, Gyurik tenía 3,5 gramos de polvo blanco en sus manos. Poco sabía entonces que eso acabaría siendo el albendazol, incluido en la lista de medicamentos vitales de la OMS por prevenir millones de vidas de la infección de filariásis linfática. Pero para que eso ocurriera todavía tardaría más de una década. “El viaje del medicamento empieza en la investigación básica que puede durar diez o veinte años. La financia todo el sector público porque no es rentable, ahí hay mucho error. De doscientas moléculas tal vez filtras una que te pueda funcionar”, dice Irene Bernal - Responsable de Investigación e Incidencia en Salud por Derecho.
Después de la investigación básica había que probarlo en una fase preclínica, pero a la empresa farmacéutica no le interesaba y había despedido a los investigadores. No le veía futuro. Gyurik tuvo que ir rápido y convencer a un compañero biólogo para probarlo en dos ovejas, a escondidas de sus superiores. Una semana más tarde llegaron los resultados: ya no tenían ningún parásito.
Pero el trabajo no estaba hecho. Ahora tocaba demostrar su valía al ente regulador. Para ello hicieron pruebas en cuatro animales ––vacas, ovejas, ratones y ratas–– y publicaron los resultados positivos en varias revistas científicas, tras corregir y controlar el nivel de toxicidad. Dos años después, la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos lo aprobó para uso animal. Era 1974. Todavía quedaban ocho años para demostrar que podía ser utilizado en humanos.
Hicieron falta decenas de pruebas hasta que en 1981 la Organización Mundial de la Salud (OMS) lo aprobó para uso humano. Seis años después, la OMS hizo lo propio con la ivermectina. Para llegar ahí también hizo falta un trabajo intercontinental de décadas.
A finales de 1960, el biólogo japonés Satoshi Ōmura cultivó bacterias de miles de muestras que iba recolectando del suelo japonés en el Instituto Kitasako de Tokio. Una vez hecho, envió a su colega William Campbell las muestras, un irlandés que trabajaba para la farmacéutica Marc en Nueva Jersey. De todas, una en concreto que Ōmura había recogido en las afueras de un campo de golf al suroeste de Tokio resultó ser súper efectiva contra los parásitos.
Tras modificarla con químicos para aumentar su seguridad, pasó a comercializarse con animales en 1981, pero Campbell sabía que podía dar más de sí. El biólogo creía que podría ayudar con la oncocercosis en humanos y convenció para hacer pruebas en Senegal. Su efectividad resultó increíble y en 1987 comenzó su distribución.
El primer gran obstáculo que se encuentra el viaje del medicamento es que se llegue a ese punto. Tan solo el 8% de financiación pública a I+D a enfermedades desatendidas va dirigida a una de estas veintiuna tropicales. “Las agendas de innovación están dominadas por un interés comercial y ahí las ETDs no son interesantes”, argumenta Bernal. “¿Por qué? Porque no van a reportar un gran beneficio a las farmacéuticas”, añade. Sin capacidad para monetizarlas, las ETDs siempre han quedado relegadas en la prioridad de la industria farmacéutica.
“Los que más salen perdiendo son los países de renta media y baja porque no sale rentable curarlas. Ahí es donde vamos con un cierto retraso con respecto a responder a las necesidades de las ETDs”, afirma la responsable de investigación de Salud por Derecho. “A las farmacéuticas les reporta más desarrollar un medicamento para Estados Unidos, Europa o Japón de enfermedades que se cronifican como la diabetes que un medicamento que vaya a curar”, añade.
El viaje para muchos medicamentos para tratar las ETDs acaba aquí. Sin el esfuerzo y empeño de tres biólogos en seguir con su trabajo, lo mismo hubiese pasado con la ivermectina y el albendazol para la filariasis linfática y la oncocercosis.
Estas dos tienen suerte: para la gran mayoría de ETDs, no hay medicamentos preventivos ni existen tratamientos eficaces. Para la enfermedad de Chagas no hay un tratamiento específico, sólo dos fármacos con una tasa de curación máxima del 40% en caso de infección. Por no saber, de algunas no se sabe ni cómo se transmite, como la úlcera de Buruli.
El plan de distribución masiva de medicamentos solo se aplica consecuentemente a cinco de las 21 ETDs: filariasis linfática, oncocercosis, esquistosomiasis y helmintiasis transmitidas por el suelo. El resto, como por ejemplo las mencionadas enfermedad de Chagas, pian o la úlcera de buruli todavía no se pueden prevenir, solo se tratan una vez infectadas.
Pero volvamos al viaje. Una vez se ha descubierto el medicamento y se aprueba su uso en humanos, todavía quedan muchos años para llegar a las personas afectadas en zonas endémicas. El siguiente obstáculo sigue en los países más desarrollados y es uno enorme: la propiedad intelectual.
Segunda fase:
convencer a las farmacéuticas
Las farmacéuticas compran el medicamento en fase de investigación clínica y tienen el derecho para poner el precio y decidir qué hacer con él. Ahí, el primer mercado es Estados Unidos, donde no hay un ente regulador que fije un precio máximo. “El precio de un medicamento se establece a lo máximo que un país puede llegar a pagar. El precio que ponen a un Estado es el que saben que es capaz de pagar”, critica Bernal.
Una vez con un precio fijado, el medicamento viaja hacia Europa, donde comienzan por los países de más renta y van bajando el precio ajustándose. Llega un momento donde no es rentable. “¿Dónde no son rentables? En países de renta media y renta baja porque esos gobiernos no tienen tanta capacidad de pago”, asegura la investigadora.
Ante este sistema, el tratamiento con distribución masiva de medicamentos para ETDs depende de la buena voluntad de las farmacéuticas, que hacen donaciones. ¿Por qué? Por una especie de responsabilidad social corporativa. “A la industria la reputación le va en ello”, argumenta Bernal.
En la OMS se publica una tabla con los medicamentos donados a ETDs de farmacéuticas. En la última versión, actualizada a abril de 2023, se muestra que GlaxoSmithKline, quien tiene los derechos del medicamento que desarrolló el químico Gyurik: desde 1997 dona 600 millones de tabletas de 400 mg de albendazol al año para la filariásis linfática y lo hará hasta que se elimine. Por su parte, de Ivermectina es la farmacéutica estadounidense Merck Sharp and Dome que se comprometió en 1987 a donar las pastillas necesarias cada año para erradicarla.
Una vez que se tiene a las farmacéuticas propietarias del medicamento de acuerdo, comienza el difícil proceso de hacerlas llegar a personas como Promise en el terreno.
Tercera fase:
el burocrático proceso de
hacerlo llegar a África
Cada año llegan a Monrovia las pastillas que envía la OMS donadas por las farmacéuticas. Cada año, Sonnie Ziama Gebwo y Abraham Nyinva se reúnen en el Ministerio de Salud para acordar cuantas pastillas piden conjuntamente. Sonnie es la coordinadora del Gobierno de Liberia para la oncocercosis y Abraham el responsable de la FLA.
“Hacemos una petición conjunta en la plataforma de la OMS en base a la población en zonas endémicas”, dice Sonnie. En una sala donde se amontonan hasta una docena de funcionarios encargados de las ETDs comienza la laboriosa burocracia para recibir los medicamentos en Liberia.
Los países con población de riesgo deben rellenar lo que la OMS conoce como el Joint Application Package, una serie de varios documentos en los que se debe incluir los medicamentos previos recibidos, las personas tratadas y el remanente en stock para con una fórmula calcular la gente que necesita tratamiento.
El principal escollo viene ya en la coordinación. Liberia es un país único en el que todos los equipos que llevan las enfermedades conviven bajo un mismo departamento en el Ministerio de Salud. Eso ocurre desde que se implementara el proyecto TRANSFORM, un proyecto integrado para todas las ETDs financiado por la Fundación Anesvad. En otros países vecinos como Costa de Marfil o Ghana las ETDs se tratan de manera individual en programas nacionales separados, con distintos equipos de trabajo y a menudo en distintos lugares, lo que dificulta la coordinación.
Sin embargo, un problema que sí afecta a Liberia es saber cuántas medicinas pedir. Hasta que empezó la administración masiva de medicamentos, cada Ministerio de Salud debía hacer un requerimiento a la OMS indicando cuántas personas tenían la enfermedad y les envíaban suficiente material para doce meses. Si por ejemplo habían 12.000 personas se enviaban 12.000 pastillas, ni una más.
Este método planteaba serios problemas. El principal era que desde el momento en el que se hacía la petición hasta que llegan los números de personas infectadas cambiaban, por lo que lo habitual es que fueran insuficientes. A ello se unía que no había margen de medicamentos por si había un brote urgente que tratar y que no se prevenía en zonas endémicas.
Con la administración masiva de medicamentos el objetivo era curarse en salud administrando el tratamiento a todos aquellos que residan en un área endémica de las ETDs, independientemente de si portan la enfermedad o no. La idea es prevenir su propagación y ayudar a que aquellos en fases iniciales de la enfermedad, todavía sin síntomas aparentes, no acabasen empeorando, ayudando a su vez a reducir los costes del tratamiento posterior a personas con discapacidad.
El impacto ha sido enorme: 700 millones de personas reciben medicinas contra las ETDs a un coste de 0,50 dólares por persona cada año. En 2023, 800 millones de personas ya no requerían medicamentos, una reducción del 25% en una década, y 47 países habían eliminado al menos una de las 21 ETDs.
Sin embargo, todavía queda mucho por hacer. Se calcula que 1,9 mil millones de personas deberían recibir anualmente medicación. El objetivo marcado por la OMS es reducir en un 90% el número de personas que requieren tratamiento preventivo para las enfermedades; que cien países eliminen al menos una ETD; así como reducir la discapacidad relacionada con estas en un 75%.
El siguiente problema al que se enfrentan los países es la falta de recursos para saber a cuántas personas han de suministrarles. El Ministerio de Salud hizo en 1999 un mapeo para conocer qué poblaciones eran endémicas de oncocercosis y descubrió que era en los 15 condados del país.
Sin embargo, hay dos retos: uno, que la población objetivo va cambiando año a año conforme aumenta la demografía del país. En 1999, Liberia tenía 2,8 millones de personas, en 2025 ya son más del doble, 5,7 millones. A ello se le suma que se debe eliminar de la ecuación a las mujeres embarazadas y a los niños menores de cinco años, a los que no se suministra por seguridad. Además, también debe haber un control de la gente que muda su hogar: muchos han pasado de los pueblos a zonas urbanas, donde es más difícil asegurar que la población tome los medicamentos.
“En las ciudades tenemos más dificultades que en zonas rurales. Allí la gente va más a su aire, suelen ir a trabajar por la mañana y vuelve por la noche a su casa, cuando la distribución a los hogares ya ha finalizado. En los pueblos no es así y hay una red comunitaria con líderes religiosos, jefes de comunidad y grupos de mujeres en los que los vecinos confían. Nos apoyamos en ellos para transmitir la información y generar confianza”, afirma Gebwo.
Un segundo reto para saber cuántas personas son es saber la prevalencia. La falta de fondos hizo que hasta 2018 no se hiciera un estudio para conocer la prevalencia posterior, casi dos décadas después. Aun así, se hizo en solo unos pocos condados, por lo que a menudo se suministra a más gente sin saber exactamente si ya no la necesitan.
“La OMS tiene varias fases para cada medicina y los países nos estamos adaptando a ellas. Para ello hay que hacer mapeos en los condados para saber cuándo poder retirar de una zona un medicamento. Estamos trabajando hacia la eliminación para que no sean necesarias de aquí seis o siete años. Soy optimista de cara a 2030 (año en el que la OMS tiene como objetivo erradicar todas la ETDs a nivel global), pero tal vez no sea posible acabar en todos los condados en Liberia. Si lo reducimos a solo cinco sería un éxito”, continúa Gebwo.
Una vez se ponen de acuerdo en el número de pastillas a solicitar a la OMS, el pedido se revisa en dos semanas y tras otras dos se formaliza. Todo ello debe hacerse antes del 15 de agosto para recibirlo al año posterior.
Entonces empieza la larga espera. En total se tarda entre 6 y 8 meses para recibirlo y deben llegar hasta 3 meses antes de ser distribuidas para ser clasificadas en el terreno, divididas y enviadas a cada centro de salud.
Cuarta fase:
distribución nacional
A Liberia llegaron los medicamentos en agosto en 2024. Una vez llegan al país, es el farmacéutico de cada condado el responsable de solicitar las unidades que se necesitan allí al Ministerio de Salud. A él se lo comunica el responsable de ETDs de cada condado. En Margibi, ese es Augustine Flomo. “Trabajo con el farmacéutico, sé el número de pastillas que se necesitan y apruebo el pedido final”, asegura Flomo.
Para hacerlas llegar a cada condado el transporte es uno de los principales problemas. “Por tiempos y logística a veces no encajan en el plan de distribución de los medicamentos comunes y tenemos que contratar a nuestros propios conductores”, asegura Gebwo.
Otro de los problemas que ralentizan es el estado de las carreteras. En 2024 esperaban distribuirlas en octubre, pero las lluvias hicieron imposible el traslado. Para llegar a las zonas más alejadas de la capital funcionarios del Ministerio de Salud han llegado a tardar más de una semana, teniendo que dormir incluso en el coche.
“El transporte es uno de los mayores retos. Muchos condados están en áreas muy lejanas donde llueve una locura y llegar es casi imposible. A veces tienes que buscar alternativas para no fallar en la entrega: hace unos años tuvimos que recurrir a helicópteros porque si no era imposible, pero para ello hace falta financiación”, admite Nyinva.
Una vez se consigue superar este gran escollo se guardan en el depósito que tiene el Ministerio de Salud en cada condado. En Margibi, esta es una sala amplia llena de medicamentos de todo tipo. Allí hay guardias de seguridad, pero ni aún así están a salvo.
Hace unos meses, unos vándalos entraron de noche y robaron el cableado de uno de los dos aparatos de aire acondicionado, dejando solo uno en funcionamiento. Los medicamentos como la ivermectina y el albendazol deben mantenerse a una temperatura ambiente, siempre por debajo de 30ºC, por lo que si este fallara, podrían ser inservibles.
Desde allí se envían a cada centro de salud dependiendo de los municipios que estos cubran. Una vez llegan allí, el Supervisor Comunitario de cada Servicio de Salud es el encargado de educar a las personas responsables de cada comunidad y después distribuirlo a cada municipio. En este caso, Maybe por ejemplo le llevará las medicinas a Promise, que es la persona encargada de asegurar que la tomen sus vecinos. Porque ni aunque lleguen a destino el éxito está asegurado: tomárselas es el último reto.
Quinta fase:
Concienciar y convencer
Una vez llegan al poblado, las personas responsables de cada uno como Promise tienen que cerciorarse de que se distribuyan. Esto es también un reto. Personas como Promise son voluntarias que no reciben un salario, por lo que en algunos lugares no son tan efectivos. “Esas personas deben tener apoyo. En otros programas sí pueden pagar, pero nosotros no y eso limita su participación en nuestro proceso”, indica Nyinva.
Una vez en el terreno, asegurarse que se lo tomen año tras año es difícil. El trabajo de concienciación es uno de los más importantes que se hacen. “A veces las personas no se lo toman en serio porque tarda tiempo en manifestarse la enfermedad y tampoco te va a matar”, asegura el encargado nacional de FLA.
Si una persona deja de tomarse la medicación preventiva, los esfuerzos para erradicar la enfermedad quedan desterrados, dificultando el progreso. “Cada año se debe hacer sensibilización y explicar que la enfermedad pierde fuerza conforme se toma de continuo”, continúa Nyinva.
Un estudio demostró en Ghana que para hacer efectivo el albendazol contra la filariásis linfática había que haber hecho sesiones de concienciación sobre la enfermedad y sus consecuencias así como los efectos del medicamento que debían tomarse. En ese caso, los líderes comunitarios y los ayudantes sanitarios tienen un papel vital, con la comunicación con el resto de la comunidad necesaria ya que si no pueden propagarse rumores e información falsa que generan rechazo al tratamiento.
El miedo a posibles efectos adversos era lo principal que notaban los encuestados para no tomar la medicación. Los hombres adultos eran más proclives a tomarla, con las mujeres y jóvenes más reacios. “A veces uno puede sufrir vómitos, picores en la piel y en los ojos o pesadillas. Quien sufre eso es más difícil convencerle que se la vuelva a tomar al año siguiente si no está enfermo”, admite Nancy.
Sexta fase:
Ser sostenible
Pero pongamos que se convence a las personas y se la toma. Aún así, el viaje no ha acabado. Este debe repetirse una y otra vez y para eso hace falta una garantía que todavía no existe que asegure una llegada continua de medicación.
“Ser sostenible es un gran reto”, asegura Karsor Kollie, director general del Programa Nacional de ETDs en Liberia. “Ahora mismo dependemos de nuestros socios de desarrollo, pero si se van, ¿qué?”, dice.
Eso pasó en abril de 2021. El por entonces gobierno de Boris Johnson en Reino Unido redujo su presupuesto para la cooperación al desarrollo del 0,7% al 0,5% del PIB. Entre las partidas incluidas estaba un recorte de 90% al presupuesto del programa Acelerando el Control Sostenible y la Eliminación de Enfermedades Tropicales Desatendidas (Ascend por sus siglas en inglés), pasando de casi 200 millones de libras a 20 millones.
Nacido en 2019, el proyecto trabajaba en 13 países y era vital para asegurar la distribución de medicamentos en Liberia. Allí les pilló a contrapie, pues todos los mecanismos estaban en marcha para distribuir los medicamentos, pero de repente se vieron sin fondos. La Fundación Anesvad decidió entonces entrar a financiar la distribución para poder evitar el colapso del sistema e impedir la interrupción total del suministro de medicamentos.
En 2025, el anuncio de Donald Trump de la salida de Estados Unidos de la OMS es un reto mayúsculo. Estados Unidos es el principal donante con más de mil millones de dólares cada año y su salida es un reto mayúsculo para la salud.
"Están por verse los efectos que tendrá la salida de EE.UU. de la OMS en algunos de sus programas de administración masiva de medicamentos, aunque es cierto que hay organismos privados, entre ellos la propia Fundación Anesvad, que también contribuyen a esta tarea. Se trata de un trabajo indispensable para cortar el avance de estas enfermedades. No obstante, otros aspectos, como por ejemplo la morbilidad, que consiste en paliar sus efectos en la población que ya está afectada, son muy importantes también para el enfoque de Fundación Anesvad”, asegura su director, Íñigo Lasa.
Kollie asegura que trabajan en su programa para convencer al Ejecutivo de que la única sostenibilidad posible viene de tener fondos propios y no depender de agentes externos. En 2024 fue el primer año desde 2012 que el Gobierno de Liberia dedicó una partida presupuestaria para las ETDs.
Séptima fase Monitorizar y desescalar
Ni en el caso de tener financiación y llegar a toda la población endémica está asegurado el éxito total. Una de las principales dudas científicas es la resistencia biológica a largo plazo con un sistema de toma indefinida de un medicamento. Con la malaria se tardó 12 años en que se comprobara resistencia al primer medicamento, pero los posteriores redujeron su tiempo hasta tan solo unos meses.
Con las ETDs la falta de programas de monitorización de la eficacia del fármaco hacen que se desconozca su resistencia y genere una continuación, pero existe un riesgo porque se tratan en su mayoría con solo un medicamento que se lleva utilizando desde hace décadas. Para erradicar la posibilidad de sufrir oncocercosis en un lugar endémico se necesita un mínimo de seis años tomando las pastillas y para la filariasis linfática como poco 15 años. Más allá del coste, la practicalidad de transportar millones de medicinas a lugares remotos y el potencial rechazo de personas sanas.
Es por ello que aunque se asegure el viaje del medicamento, la eficacia del tratamiento para erradicar las ETDs no puede depender exclusivamente en la ivermectina y el albendazol. La detección precoz en laboratorios equipados, un rastreo más concreto de los lugares con población de riesgo para hacer un uso eficaz de los recursos y sobre todo la inversión en higiene y salubridad son claves para controlar los vectores de propagación de las ETDs.
Mientras, Promise espera el día que Nancy llegue con la medicación para poder dársela a los vecinos. Ella ha seguido enseñando los pósters que le entregaron con personas afectadas con linfedema y oncocercosis para concienciar a la población.
En Liberia, las enfermedades se las toman en serio desde hace unos años. “El ébola causó muchos problemas con tanta muerte. Si hay charlas sobre enfermedades y salud, la gente suele apuntarse”, asegura Nancy. “Desde entonces hay miedo y la gente se toma en serio el consejo de los trabajadores sanitarios”, concluye.